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2009年1月

2009年1月29日 (木)

ポルフィリン症を知っていますか?

ポルフィリン症とは、太陽の光に当たってはいけない病気なのです。

いちのせが住んでいる市には、このポルフィリン症の兄弟がいます。
お兄ちゃんは大学生になって県外に出られたみたいですが。

ポルフィリン症、とひとことで言ってもたくさんのタイプがあり、この兄弟のタイプはまだ治療法が見つかっていません。

太陽の紫外線をあびると、皮膚が腫れ、水疱になり、ただれたりします。
たいていのお医者さんでは日焼けのひどいもの、としか診断されないようです。
しかし、体の内部では恐ろしいことがおこっています。
神経症状があらわれる人もあります。
肝臓がどんどん悪くなって、死に至る人もあります。

医師すらも知らない人が多い病気ですから、本当はこの病気がありながら、気づかれていない人がたくさんいる可能性もあります。

いちのせの市の兄弟は、毎日特殊なサンスクリーン剤を塗り、それだけで月に6万円くらいが必要になります。
その上、外出するときには紫外線に当たらないように、頭から足の先まで黒尽くめの帽子、頭巾、外套、手袋、パンツに靴、という、一般の人から見れば映画に出てくる怪人、といった姿でなければ歩くことが出来ません。

市内の学校では窓に紫外線フィルムを張ったり、なるべく窓から遠いところに席をつくったりして協力体制をとり、お兄ちゃんは無事に大学に進学しました。
でも、もちろん外を歩くには黒尽くめの姿です。
でも、ある時期からなるべく外を歩いて、こういう病気があるのだということを知ってもらうことが大切なのだと考えるようになったそうです。

まだまだ、外では指をさして笑ったり、思いっきり不審者扱いされることも多いそうですが、高校の修学旅行ではみんなと一緒に韓国にも行けたそうです。

しかし。
きちんと診断された患者自体があまりにも少なすぎて、患者会の活動もまだまだこれから歩き出せるだろうか、というところです。
しかも、この病気には国からの難病指定、つまり治療法がわからない病気の治療法を研究するために国から補助金が出る制度が適用されていません。
だから、サンスクリーン剤をはじめとして、皮膚の症状などに対するお薬も保険が適用されないものはすべて自費でまかなわなければなりません。

この兄弟を取材したTBSの『報道特集NEXT』の記事もあります。
よろしければ参考にご覧ください。
『太陽にあたれない兄弟-ポルフィリン症』

ポルフィリン症の患者会『さくら友の会』では、現在ポルフィリン症を難病指定してもらえるように、署名活動をおこなっています。
賛同していただける方がありましたなら、下記のどこでもかまいません、ご協力をいただければ幸いです。

■境港市役所 健康長寿課 健康推進室
 〒684-8501
  鳥取県境港市上道町3000番地
 電話(0859)47-1041

■さくら友の会ホームページ
 http://www.sakuratomonokai.com/

■いちのせにメールをいただいても結構です。
 署名用紙を送らせていただきます。

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2009年1月28日 (水)

MIQueen Vol.3のお知らせ

MIQ直結の関西ライブ 『 MIQueen 』 、いよいよVol.3にして記念すべき1周年!


今やアニメソングの女王と称されるMIQなれど、そのルーツはソウルにジャズ,ファンクなどブラックミュージック。
MIQの本質でありながら普段余り耳にする機会の無い、それらの曲をテーマに据えたライブ、それがMIQueen。
オトナのムードに軸足置いた時間を、美酒と共にゆったり過ごして頂ける空間にて‥
更にアニメからのMIQ曲も、オトナの雰囲気に溶け合う曲を厳選して隠し味に。
Vol.1、Vol.2と、回を重ねる毎にパワーアップが止まらないMIQueenが、いよいよVol.3。
今回は一周年記念の特別イベントとして、お客様からMIQueenへの直接リクエスト企画も。
オトナの為のライブ,オトナのMIQを待ち望まれる皆様、MIQueenは今回もご期待を裏切りません。

< 日程 >   '09年 5月 4日(月曜・祝日)
< 会場 >   『 えでぃさんの店 』 電話:06-6362-2005
         大阪市北区西天満 4-12-22 第三青山ビル B1
         http://www2.odn.ne.jp/edee-room/osirase.htm
< 時間 >   開場 16:00  /  開演 17:30
< チケット > 前売り制  1ドリンク付き 全席 \4,000-
< お席 >   総着席スタイル。 お食事も召し上がって頂けます。
       お席には限りが御座いますので、お申し込みはなるべくお早めに。

< 一周年記念イベント ~ MIQueenへのリクエスト企画 >
チケットをお申し込みの上、3月20日までに正式入金頂いたお客様には、洋邦を問わずお一人様1曲、MIQueenでお聴きになりたい曲のリクエストをお受け致します。
そして3月20日時点での最多リクエスト1曲を、MIQueen Vol.3で必ず実演させて頂きます。
( ただリクエスト曲は、MIQueenの趣旨や雰囲気を十分考慮して頂いた上で選定願えましたら。 )

< チケットお申し込み方法 >  
チケットは予約・前売り制を取らせて頂いております。
① 必要枚数,お名前,ご住所,お電話番号 の4項目をお書きになった電子メールを、事務局アドレス
『 miqueen_vol@msn.com 』 までお送り下さい。
② 追って、具体的な入金方法とリクエスト方法(*)を記したメールを、事務局より返信申し上げます。  (* リクエスト関連は、受け付け期間内に限り)

< ご注意 >
・ 事務局よりのメールは全てパソコンにて発信致しますので、予約頂くお客様のメールアドレスは、必ずパソコンからの長文返信メールも読めるアドレスでお願い致します。
・ 会場等ではお申し込み・お問い合わせを受けさせて頂けませんので、必ず事務局にメールをお願い致します。
・このブログ上で申し込みをされても受付できません。必ず事務局へお申し込みください。

MIQueen公式ホームページ
http://www7b.biglobe.ne.jp/~miqueen/

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2009年1月 6日 (火)

年末腐女子な旅

東京に出かけるときにはたいてい朝1便を利用します。
そのためには朝5時起き、6時出発なのですが、初日から寝坊しましたよ。
おかげですっぴんでお出かけです。
まあ自業自得。
化粧してもすっぴんと大差ないらしいし(笑)。
とりあえず飛行機のチェックインにはセーフです。

東京はいいお天気!
歩くのが楽しそうです。

まずは宿泊予定のホテルに荷物を預け、その足で有明ビッグサイトへ。
そう、本日から世界最大のイベント、ヲタクの祭典、コミックマーケットなんでございます。
着くのが早すぎて、 入場待ちの間に日に焼けちゃいました。
今日の目的は知り合いのとこに挨拶。
それと鬼太郎の同人誌を買うこと。
企業ブースにも突入しましたが、生身の女性は女性のうちに入らない、というお兄ちゃんたちの集団にもみくちゃにされ、早々に退散。

午後1時過ぎに会場を後にして、夕食は水木一郎さんのファン仲間と。
爆裂トークをかましながら、しっかり食べて、楽しく飲みました。

ホテルでは部屋にワインのボトルが!
きゃー!
嬉しいけど今日はもう飲めません~。
これからお風呂に入って寝ます。

明日はゆっくり寝坊して、昼過ぎにコミケに向かいます。
*****
そして2日目。
今日も東京はいいお天気です。
睡眠ばっちり(^^)v

なんだかのんびりしていたら、結局出掛けるのが11時半になってしまい、会場に着いたのが12時半前。
友人に急遽メールで頼まれた同人CDをゲット。
その後東京在住の友人と数年ぶりに会う。
ちょっとの間話をしてから別れ、懲りずにまた企業ブースに突入して、CDなどを買う。

ホテルには午後3時前に帰り着きました。
ちょっとおやつにして、気力が復活しそうなら出掛けようかなー。
もしくはマッサージを頼んじゃおうかな。
と思ってたんですが。

・・・なんかね、脱水症状を起こしてたらしく、頭は痛むわ、食欲は無いわ。
無理矢理食事をとって、部屋でポカリを飲んだら落ち着きました。
またホテルからもらってるワインが飲めなかった・・・。
*****
3日目。
今日も東京はいいお天気です。
帰りの山陰のお天気が不安・・・。

コミケも今日が最終日。
お買い物も今日がメインです。

昨日とほぼ同じ時間なのに、行きの電車はガラガラ。
行きたいサークルさんは全部まわって、まだ時間が早いので、好きなジャンルを絨毯爆撃。
おかげでチェックしてなかったサークルの本もずいぶん買いました。
うふふ、満足。

午後2時頃買い物も終了。
ビッグサイトを後にしました。
これで今年も終わったなぁ。

夜は部屋でワインをいただいています。
おつまみはバケットのスライスとチーズの盛り合わせ、それにGODIVAのチョコレート。
・・・脂肪肝が良くなるはずがないですねぇ(笑)。
*****
最終日。
東京は今日もピーカン!
山陰は雪らしいですね。
飛行機飛ぶかしら。

今日は何にも予定を考えていません。
昼までホテルでゆっくりして、もう買い物で荷物を増やしたくないので、どこか散歩出来るところを歩くか、ウインドウショッピングするか。

結局、今日は銀ブラすることにしました!
散歩とウインドウショッピングを兼ねて、というところですね。

午後2時半。
昼食兼コーヒーブレイクしています。
銀座で1200円もするブラジル飲んでますよ。
さすがに美味しいですけどね。
足も休めたいので、ゆっくり本なんか読んじゃってます。
しかもデューク更家の「ウオーキング考」(笑)。

午後7時半。
羽田空港です。
腐女子な旅も後は帰るだけとなりました。
待合ゲート近くにあるスタバでキャラメルフラペチーノを買って、搭乗まで読書しながら待つことにします。
鳥取行きは天候調査が入ってましたが、米子便はクリア。
駐車場で車が雪に埋まっていませんように。

午後10時前。
米子空港に着陸。
雪というより雨に近い?
駐車場から出たところでやにわにばらばらと大粒の雪が降り始めて、たちまちあたりは真っ白に。
実家に着いて晩ご飯を食べさせてもらい、紅白を見てからアパートに帰り着きました。

年末のお忙しい中、遊んでくださった皆様、どうもありがとうございました。
冬コミでお会いした皆さま、よいお年を!
また夏コミでもお会いしましょうね。

*****

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