日々の雑記

2016年1月 1日 (金)

あけましておめでとうございます

2016年があけました。

皆さま、あけましておめでとうございます。

かなり放置気味なブログですが、本年もよろしくお願いいたします。

さて、年末年始はここ数年東京で迎えています。
はい、年に2回のお祭り参加のためですね。

今回は一日目に買いたいジャンルが集中してましたので、ひたすら買い物、そして挨拶まわり。

夜はangelaのライブ。

一日目にして体力使い果たしたかも(笑)。

なので、二日目、三日目は本当にピンポイントでしかまわっていません。

そのかわり、夜は女子会!
飲んで食べてしゃべって!
お付き合いくださる人たちがいるというのはなんとありがたいことだろうと思います。


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また、合間にはツイッターやSNSで会えない人とも連絡を取り合ったりできて、とても励みになります。
今回は会えなかったけど、次は会おうね、なんて約束したりしてね。

なので、最近お土産選びが楽しくて仕方ありません。

鬼太郎グッズから郷土料理、地域限定ビールまでバッグにぎっしりさげて行きました。

で、帰りも空港で女子会ランチ。


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遊び倒した四日間でした。

でも、飲みながら今年のプライベートでの目標がはっきりしました。
充実した一年になりそうです。


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2015年11月28日 (土)

毎年増えていく・・・

毎年誕生日のプレゼントに、と母が花の鉢植えをくれます。

今年は父に買わせたという(笑)シクラメン。


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昨年は変わった色のシャコバサボテンでした。
今年もきれいに咲いてくれてます。


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その前にもらったシクラメンは、ちょうど芽が動き始めたところ。

毎年少しずつ顔を変えながら、殺風景ないちのせの部屋に潤いを与えてくれる花たち。

花はいいねぇ。

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2015年3月12日 (木)

ポルフィリン症その後

以前、「ポルフィリン症を知っていますか?」というエントリー記事を書きました。

3月9日にこのポルフィリン症が難病指定されることがほぼ内定したようです。

産経ニュースの記事

 難病医療法に基づき医療費助成の対象となる「指定難病」を検討する厚生労働省の委員会は9日、日光に当たると障害が出る「ポルフィリン症」など44疾患について、新たに指定難病とすることを了承した。

指定されたからといって、病気がよくなるわけではありません。

しかし、病気についての研究が進むきっかけとなったり、患者さんの医療費負担が少しでも楽になればそれだけでもまずは前進なのです。

前にこの病気に関してエントリー記事を書いたのが2009年の1月。

そこからだけでも6年です。

患者さんたちは1日1日を必死に戦っています。

巨額なお金もかかることなのでいい加減に制度を変えるわけにはいきませんが、命にかかわることはとりあえずGOサインを出してから修正をかけていくなどの臨機応変な対応ができないものか・・・。

このあたりは「修正を要する」=「失策」=「責任を追及する」=「失脚するまで追い詰める」的な体質をどうにかしないことには、お役所仕事にはスピード感が導入されることはありませんな。

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